#ALShebjenietalleen

Deze #alshebjenietalleen gebruik(te) ik de laatste weken vlak voor mijn boekpresentatie van “ALS heb je niet alleen”. Om zoveel mogelijk mantelzorgers te bereiken. Mensen die mijn hulp of inspiratie kunnen gebruiken omdat ze in soortgelijke situaties zitten als ik me vorig jaar nog bevond. Vandaar dat ik je nu even meeneem naar vrijdag 26 januari 2018..

De week ervoor

In de week ervoor begint de spanning bij mij al lichtelijk op te lopen. Ik geef een aantal interviews en schrijf alvast een speech, tenminste ik schrijf kernwoorden op en daarmee wil ik mijn toespraak gaan houden. Het meeste wat ik wil gaan zeggen zat in mijn hoofd en in mijn hart. Vandaar uit kan ik beter vertellen dan dat ik van te voren alles uit typ, dan wordt het echt een opgelezen verhaal, tenminste bij mij wel. Ik ken mensen die heel goed vanaf papier vertellen wat ze willen. Ik vermoed dat ik de laatste dagen niet elk moment even gezellig ben geweest.

Apjesregen

En dan is het vrijdag. ’s Ochtends om 7.15 word ik al geïnterviewd voor de radio als voorproefje voor zaterdag. Een hele belevenis, om in mijn ochtendjas telefonisch alles te vertellen. Daarna staat mijn telefoon niet meer stil:  In de loop van de week had ik al een paar berichtjes gehad van mensen die ziek waren en niet zeker wisten of ze zouden komen. Dat gaat vrijdagochtend aan één stuk door. Afzeggingen, heel veel mensen zijn ziek, ik begin te vrezen dat ik samen met de kinderen, Isa en de burgemeester in de Bruna zal staan. Ondertussen lees ik online een mooi interview met mij in de krant. Al gauw is het 12 uur, de tijd dat ik met Isa heb afgesproken op het station. Isa krijgt samen met burgemeester Marco Out het eerste exemplaar uitgereikt. Of, zoals ik later zal vertellen; de eerste twee exemplaren, want delen is zo lastig 😉 . Het is koud en regenachtig. Ik wacht voor het hek van de bouw op het perron en daar zie ik iemand uit de trein komen die wat zoekend kijkt. We kijken elkaar aan en ja, ze is het. Een warme omhelzing. Nooit gezien en toch is er die enorme klik en herkenning van alles wat we beiden doorgemaakt hebben. We raken niet uitgepraat. De middag is zo om en om goed 15 uur gaan we richting winkelcentrum. We helpen wat met tafels klaarzetten, mijn vlag wordt buiten neergezet door de kinderen die inmiddels gearriveerd zijn en langzaam druppelen de eerste gasten binnen. Ik krijg vele zoenen en tot mijn verbazing allemaal bloemen en cadeautjes. Wat geweldig, wat lief, wat overweldigend. Dat had ik echt niet verwacht. Inmiddels is Ineke Hogema van uitgeverij Lente (mijn uitgever!)  ook gearriveerd en de burgemeester loopt binnen. Om 16.15 gaan we van start. Lizette heet namens Bruna ons allen welkom en geeft het woord aan Ineke. Ze memoreert aan onze eerste ontmoeting, onze nauwe samenwerking en prijst mijn moed om zo’n verhaal in boekvorm uit te willen brengen. Ik word er bijna verlegen van. Dan krijg ik het allereerste exemplaar overhandigd. Een mengeling van trots, blijdschap en ontlading gaan door me heen.

Mijn speech

Dan is het mijn beurt. Ik mag vertellen waarom ik het boek heb geschreven, ik bedank onze kinderen, Ineke, en overhandig de eerste twee exemplaren aan burgemeester Marco Out en Isa. Isa Harkema was tijdens de ziekte van Sjon één van mijn klankborden. Haar man had dezelfde genadeloze ziekte. Met haar had en heb ik een enorme klik. De burgemeester heb ik gevraagd, omdat hij al vrij snel na diagnose door mij benaderd was ‘of hij kon helpen’. Natuurlijk kon dat niet altijd. Maar wat wel kon heeft hij gedaan.We volgden elkaar op facebook, hij deelde met respect Sjon’s foto van het stemmen in maart vorig jaar en wilde toen ik het lang geleden vroeg, zeker het eerste (gedeelde) exemplaar van #alshebjenietalleen in ontvangst nemen. Met zoenen overhandig ik beide exemplaren. Maar je kunt het natuurlijk veel beter zelf bekijken, de mooie en lovende woorden van zowel burgemeester Out als van Isa staan ook in de video:

 

En natuurlijk hoop ik dat velen met mij mijn visie zullen verspreiden. Eén regisseur voor elke ernstig zieke, standaard, om de mantelzorger te ontlasten. Die heeft echt genoeg andere zaken aan het hoofd. Mijn missie is niet voor niets: Mantelzorgers ernstig zieken in balans laten komen!

Auteur Mariska van Gennep

Mariska; “hierbij mijn blog, welke eerder gepost is geweest op mijn website.
De foto is gemaakt door René Philips fotografie

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *